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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

去年7月法國尼斯發生恐怖攻擊事件,受難者眾,其中包含許多孩童。省錢事隔一年後法國尼斯的廣場上於週五聚集數千名民眾,紀念哀悼一年前不幸遭恐攻罹難的死者。

2016年7月16日晚上10點30分左右,在法國南部的觀光大城尼斯的街上正在舉行國慶煙火,然而一輛卡車蓄意衝撞人群,造成至少84人死亡。而在這周五舉行的三個小時哀悼紀念會上,法國總統埃瑪紐耶爾·馬克宏與尼斯市長埃斯特羅斯都到場致詞發言。紀念會上,不幸罹難的死者名字被逐一念出,並在看板上被貼成一個心型的形狀。

受難者家屬代表致詞時說:「當時一輛卡車衝撞近人群,同時粉碎了法國。死亡的浪潮是很可怕的,足以淹沒自己的回聲。」許多政要官員也都出席周五舉行的紀念會,包括前法國總統尼古拉·薩科吉。同時紀念會上法國政府也賜予當時所有的警察、醫護人員以及所有試圖阻止卡車民眾,表達敬意的紀念勳章。

最便宜紀念會上有許多受恐攻影響受傷的民眾出席,他們或推著輪椅或拄著拐杖,有些看似行動自如卻仍帶著舊傷;然而對有些受難者來說,回尼斯的路太遙遠而艱難了。「我離開了尼斯,現在住在加那利群島上」恐攻受難者埃米莉·布羅姆利受訪時說。「日子依然要繼續」這是法國人民在去年遭受一連串恐怖攻擊後最常掛在嘴邊的一句話,然而要從恐攻的殘酷暴力中走出,仍需時間。

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